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地贫患儿的家庭护理

2007-05-31 05:35:00 by 分享快乐 来源:金羊网 作者:张华

  受访专家/中山大学附属二院儿科主任 方建培

  5月8日是“世界地贫日”。据介绍,广东和广西是地中海贫血的高发区,广东省每年新增4000名重型地中海贫血的新生儿,在梅州、肇庆、云浮、韶关等地,人群的基因携带率高达11.7%。

  重型地中海贫血患儿一生都要依赖输血、吃药、打针,是一场“持久战”。因此,家庭护理越来越受到医生的重视,成为目前我国地贫儿治疗的关键,患儿家长应多了解家庭护理的要点———

  1、发现异常就看医生

  通常患儿3-4周就应看一次医生,发现孩子贫血严重了、感冒了、生活能力下降了,就应马上看医生。可是不少患儿家长往往缺乏地贫的相关知识,等患儿已经合并心衰、肺炎才到医院,错过了治疗的时机。目前,不少治疗地贫儿的医生仅着力解决治疗问题,而没有注意教家长有关家庭护理的方法。

  2、治疗家庭化

  重型地中海贫血目前的治疗重点,一是长期输血,另一个就是反复除铁,这样才能获得较好的生活质量。患儿需要长期依赖输血,但输血带来一个最直接的后果就是铁中毒。患儿输血出现铁中毒的表现,或者输血10-20次后,就应该使用除铁药。如果用足量的除铁药,可以得到较好的生命保证,如果药量不足,很多患儿早期会死亡。一年365天,至少225天需要使用除铁药物,这些药可以不在医院注射,而是在家自己注射,因此,家长要学会如何给患儿注射药物。

  3、抛开心理负担

  很多地贫患儿年复一年、日复一日地上医院、吃药、打针,真是不容易,所以有不少患儿会对治疗、生活产生厌恶的情绪。方建培提醒,家长此时要充当心理辅导医生,开导孩子,要给孩子一个正面的认识。

  除了患儿,家长也会有心理负担。因为孩子的病,有的夫妻反目、离婚,甚至遗弃患儿。还有的家长对孩子产生愧疚心理。有一个13岁的患儿,一直埋怨父母,责怪父母把自己害成这个样子,父母感觉一生都亏欠他。为了补偿,什么要求都满足他,让他养成花钱像流水一样的坏习惯。可见,负面心理也是疾病带来的附属品,良好的心理才是战胜疾病的有利武器。

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