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走近不食人间美味的孩子

2007-06-03 03:30:44 by 分享快乐 来源:沈阳网-沈阳日报 作者:张浩 胡晓震

  8月6日上午,沈阳市妇幼保健所新生儿筛查中心新发现了两名特殊遗传性疾病———苯丙酮尿症小患者,这是2001年以来沈阳市第19和第20例该病患者。这两个小女婴在大脑发育成熟之前,不能吃和正常人一样的饭菜,否则将变成痴呆。

  “如果不做筛查,这种病很难及时发现!”妇幼保健所新生儿筛查中心华丽主任告诉记者,患儿刚出生时并无异常表现,可如果正常吃母乳或者普通奶粉,长到3-4个月大时会相继出现症状:尿液、汗液有一种特殊的臭味,同时伴有毛发变黄、皮肤发白、巩膜变淡、爱哭闹、烦躁等症状。部分患儿一岁内会出现惊厥,智力、肢体发育落后,反应迟钝,最后发展为痴呆儿。

  华丽主任说,苯丙酮尿症是一种罕见的隐性基因遗传病,患有这种疾病的宝宝肝脏内缺乏一种特殊的酶,使吃进去的蛋白质不能正常代谢,从而严重影响中枢神经系统的发育,导致智力低下,甚至夭折———这意味着,日常饮食中的大米、白面、肉蛋、海鲜等食品都是这类患儿的“杀手”!

  值得庆幸的是,新生儿疾病筛查工作近几年已在沈阳普遍开展起来。现在,只要在正规医院妇产科生的孩子,出生后吃过第一口奶48小时后,医生都会在孩子足跟抽三滴血,以便查出是否患病。沈阳从2001年开始在妇产科医院推行筛查工作,算上刚刚发现的这两个女婴,我市苯丙酮尿症患者刚好发现20个。

  华主任介绍,发现孩子患病也不可怕,只要坚持吃特制的奶粉或米面,就可以像正常孩子一样发育和成长。6岁的小丽(化名)上一年级。今年期末考试三门满分,还是学校文艺队的骨干。但身为苯丙酮尿症患者,她从出生就开始吃特殊食品:人工合成奶粉、脱蛋白人工米面。除此之外只能吃点蔬菜、水果。

  为了女儿,刚刚三十出头的母亲辞职在家,变着花样为小丽烹制特殊饭菜。“6年了,我们从来不在她面前吃蛋肉、海鲜!那么多人间美味孩子都不能吃,真是太可怜了!”

  医生指出:等孩子长到一定年龄,大脑发育完全成熟后,就可以和正常人一样吃喝了。根据个体不同,这个年龄为15至20岁不等。

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